No hay forma de asegurar la recuperación y, sobre todo, la integración a la sociedad de los niños con discapacidades sensoriales o mentales si no se les brinda una atención personalizada, "uno por uno", según asegura la psicoanalista y docente especializada Susana Re. Aunque en este caso -como en otros- las estadísticas argentinas esconden más que lo que revelan, estima en un 10 por ciento del total de la población infantil y juvenil del país al segmento que tiene "necesidades especiales", un sector vulnerable frente a la discriminación, a pesar de los avances registrados en la cultura de la sociedad. La licenciada Re es también editora de la resista libro "Temas cruciales" y presidenta de la Fundación Infancias, que con el auspicio de la UNESCO organiza la Feria de Artes y Ciencias de la Educación Especial en cada aniversario de la Declaración de los Derechos del Niño.

No hay que ir muy lejos en la historia para encontrar trazos gruesos de culpa y vergüenza de la sociedad en el tratamiento de los niños hoy llamados de "necesidades especiales".

¿Cuánto cambió la cultura argentina en la aceptación de esta realidad?
-Parecía que el chico avergonzaba a la familia. Creo que el avance de la ciencia y del estudio de estas patologías contribuyó a desmitificar la realidad. Ha habido movimientos mundiales -la antipsiquiatría en Italia es un ejemplo- que abrieron la problemática hacia la comunidad, ayudando a comprender que la integración de estas personas especiales mejoraba la vida no sólo del damnificado, del discapacitado, sino que enriquecía al resto de la sociedad. Antiguamente, los primeros en aparecer como instituciones que pudieran dar cuenta de estas diferencias eran los que trabajaban con sensoriales: los hipoacúsicos, los sordos; y los visuales, los ciegos o de visión disminuida. En la Argentina, hacia 1902 se creó la primera asociación que núcleo a los que se preocupaban por las discapaddades mentales.

¿A qué contribuye esta evolución y en qué medida es, o no, suficiente?
Nunca es enteramente suficiente, pero ha sido mucha, aunque desigual, según las patologías. Para los visuales, el mismo proceso había arrancado en el siglo XIX. Antes, esta población era atentida "en el fondo de la casa", en el cuarto escondido o en el altillo. Las nuevas instituciones que se iniciaron con los sensoriales lo hicieron pensando ya en integrarlos de alguna forma a la sociedad. Hay una diferencia entre las patologías sensoriales puras -sordera, ceguera- y las discapacidades mentales. En las primeras, donde la cuestión mental está salvaguardada, los pacientes pueden tener una integración plena a lo social.

¿Cómo se expresa en la integración esta diferencia entre patologías?
-Las sensoriales no son determinantes para la restricción laboral. En los bancos, por ejemplo, algo que en este momento está muy en práctica es incorporar cajeros sordos, porque la concentración es muchísimo mayor que la de un oyente. Pero aun en el caso de los pacientes con discapacidades mentales -que es mi área de experiencia- el enriquecimiento que se produjo en el conocimiento de los profesionales nos permite casi ponernos en la piel del que tiene esta dificultad. Como con esta problemática nunca somos totalmente conscientes de lo que significa hasta que no se presenta en nuestra realidad, la tarea de los profesionales hoy es tanto la atención del paciente como la sensibilización de la sociedad en general, hacer comprender que a todos nos puede pasar.

No debe ser fácil, porque la defensa más simple contra la angustia es creer que nunca nos va a pasar.
-Es cierto. Como la muerte, la discapacidad, para el que no la padece, es algo que siempre les pasa a los demás.

¿En qué medida subsisten hoy la culpa y la vergüenza?
-Aunque se haya evolucionado mucho, uno encuentra rastros con frecuencia en los padres de los chicos con necesidades especiales. Es que si uno rastrea -hablo aquí de los mentales- en las historias familiares casi siempre va a encontrar hitos que denunciaban la posibilidad de la enfermedad. En la capacidad para advertir esos indicios intervienen muchos factores, desde el deseo de la madre de tener ese hijo, hasta las alternativas de la gestación. Esto genera culpa y aun el rechazo posterior o la negación del problema. Además, la situación más frecuente es que esos padres tengan otros hijos sin problemas. Esto va generando una situación especial en la subjetividad de la mamá y el papá en relación con ese hijo.

¿Se puede volver ese chico con necesidades especiales el chivo expiatorio de los males familiares?
-Nunca se puede generalizar en esto. Por eso siempre nos remitimos a la historia personal, a la historia familiar, a lo que esa madre dice de ese hijo. No todas las madres dicen lo mismo. Así como está el caso del deseo de no tenerlo, o aun en los casos de mayor rechazo, uno no sabe a priori si es por pánico de los padres, por incapacidades personales. Siempre hay que buscar en la individualidad para poder determinar en cada caso qué fue lo que pasó.

¿Qué porcentaje de la población argentina infantojuvenil tiene hoy necesidades especiales o presenta disminución de capacidades?
-Hablar de estadísticas es muy relativo. En las áreas urbanas esto está mucho más cuantificado porque los casos pertenecen a instituciones. Pero en las áreas suburbanas y rurales estos chicos no tienen atención, con lo cual siempre hay un porcentaje que escapa a la estadística nacional. En términos globales, entre un cinco y un diez por ciento de la población sufre algún tipo de necesidad especial. Me refiero no solamente a las discapacidades que afectan el rendimiento de la escolaridad regular, sino también a discapacidades del habla, la audición, la visión.

En las formas de discapacidad, ¿hay diferencia en las posibilidades de padecer discriminación dentro y fuera de la familia?
-En el tema de la discriminación nos queda un largo tramo por recorrer. Parece que siempre el distinto va a ser discriminado por serlo. Las culturas resaltan el tema de la diferencia y no sólo en materia de salud versus enfermedad; en las diferencias de ideas, la gente sigue marcando al judío, al cristiano, al peronista o al radical. Esto genera cierto resquemor en el resto de la sociedad, que se siente tranquila con lo que "homogéneamente se considera como homogéneo", aunque tampoco sea así. Esto lo he visto aun antes de trabajar en el área de las necesidades especiales. Trabajé muchos años en docencia regular; fui maestra de enseñanza común en escuelas y asistente educacional en barrios muy humildes. Allí empieza mi experiencia en la discriminación y en la exclusión. Me parece que en esta sociedad no es preciso tener discapacidades, sensoriales o mentales para ser víctima de la discriminación.

El costo de la marginacion

¿Cómo es el saldo de esa experiencia en enseñanza común en la pobreza?
-Trabajaba en gabinetes -estoy hablando de la década del 80- en la provincia de Buenos Aires, en un barrio de La Matanza, y allí empecé a ver el tema de la exclusión social y cómo se entrevera con la educación. Hasta mi función era de competencia confusa. Como asistente educacional, uno nunca tenía muy en claro cuáles eran sus funciones. Era la asistente social, pero también la que proveía alimentos, útiles escolares, lo que viniera. En los papeles mi función era hacer un diagnóstico de los alumnos y determinar qué escuela le correspondía al chico que era repetidor crónico. En Buenos Aires había escuelas diferenciales, pero la población de esas instituciones era de chicos con mucha mayor problemática en lo social y en lo orgánico que en lo neurológico.

¿Los efectos de la pobreza?
-Sí. Estaban marginados porque estos chicos jamás iban a acceder a una real igualdad de oportunidades. Era casi imposible planificar una atención diferenciada para cada caso, ya fuera que se tratara de un paciente con deficiencia profunda o de chicos que -con una buena atención- eran claramente recuperables. En cualquier caso "necesidades especiales" -y de esto no siempre nos damos cuenta- implica una demanda de atención uno por uno. A menos que uno renuncie al objetivo de integrarlos a a la sociedad.

Uno por uno suena a utopía. ¿Cómo es posible hacerlo en la educación especial si aun en la enseñanza común pública ese trato parece improbable?
-Los que trabajamos en educación especial estamos preparados para ese uno por uno. Trabajamos para eso. Y el que no lo hace está trabajando mal. Porque no hay forma de recuperar a un grupo de 20, 30 alumnos; no hay forma de recuperación si uno no lo piensa de manera individual. Yo recibo permanentemente casos que no tienen diagnóstico preciso. Chicos que vienen, por ejemplo, con diagnóstico de autismo, o de psicosis, y que uno, investigando, asesorándose, armando un equipo multidisdplinario -psicoanalista, psicopedagoga, fonoaudióloga, psicomotricista- determina: ¿es esto autismo? Tiene identificación con el padre. No es un autismo. Un caso que recuerdo: una nena que vino con diagnóstico de psicosis y que a los padres les decían que nunca iba a poder leer y escribir. Empezamos, con la fonoaudióloga, a hacer un fonoaudio, porque la nena no hablaba; y por ende no escribía, no podía alfabetizarse. Pudimos detectar que era hipoacúsica. Se le dieron las herramientas necesarias y pasó a la escuela común. Por estas razones es incorrecto hablar de discapacidades. En un gran porcentaje se trata de casos de capacidad casi completa de vivir vidas perfectamente normales con la ayuda adecuada.

¿Cómo es, aquí en la Argentina, la calidad de la preparación de los profesionales que trabajan en esta clase de educación?
-Buena en un gran porcentaje, pero sería justo reconocer que no todos están bien preparados. Unos, por deterministas u organicistas, carecen de la apertura suficiente para comprender que en esta área dos más dos no son necesariamente cuatro. No hay blanco y negro: hay grises. En otros casos, las bajas remuneraciones y el trabajo intensivo hacen que pocos puedan perfeccionarse, seguir cursos, estar al día con un campo en el que los desarrollos nuevos son permanentes.

¿Cómo lidian ustedes -sobre todo en los casos mentales mas agudos- con la angustia o negación de los padres?
-La angustia de los padres -la incertidumbre sobre el futuro de esos chicos cuando eUos ya no estén- es uno de los problemas más intensos que enfrentamos. En ese punto, cuando el papá no puede hacerse plenamente cargo de la realidad yo responsabilizo al Estado.

¿Por qué?
-Porque cuando el padre no puede o cree que no puede, tiene que haber alguien en nuestro sistema social que se haga cargo de esto y que pueda implementar los medios necesarios para que el chico no sea abandonado. No olvidemos que nuestro país tiene mucho trecho para recorrer en este tema, y que la salud y la educación no son áreas privilegiadas en la acción estatal. Hay cierta tendencia positiva en el campo de las necesidades especiales; la Superintendencia de Salud está dando ahora subsidios a las obras sociales para sostener su reconocimiento de estos casos en sus nomencladores. Hay legislación del año pasado que compete a todo lo que es el sistema de obras sociales. Pero aun así hay obras sociales que no están afectadas por esta ley y van retirando los subsidios; por ejemplo, la de la Policía Federal, que corta los subsidios a los 12 años, justo la edad en la que -en el caso de un niño con necesidades especiales- recién empieza el esfuerzo para ayudarlo. El mercado no genera hoy lugares de trabajo para nadie. Para los discapacitados, menos. ¿Quién puede velar por ellos sino el Estado?

Por
Oscar Raul Cardoso
De la redacción Clarín
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